Ya está en marcha la Unidad de Enfermedades Neuromusculares en Fuerteventura. La Gerencia de Servicios Sanitarios de Fuerteventura, adscrita a la Consejería de Sanidad, incorpora a la cartera de servicios del Hospital General de Fuerteventura esta nueva unidad continuar mejorando la atención sociosanitaria a los pacientes con estas patologías, así como a sus familiares y cuidadores.

Actualmente, el trabajo se está centrando en personas con Esclerosis Lateral Amiatrófica (ELA), por ser la patología neurodegenerativa con mayor incidencia. Aún así, la atención se irá ampliando progresivamente a pacientes con diagnóstico de enfermedad de Duchenne o esclerosis múltiple, entre otros.

Atención multidisciplinar

La atención multidisciplinar abarca la provisión de cuidados al paciente con ELA y su familia mediante una variedad de disciplinas de atención sanitaria y servicios sociales de apoyo. Esto se debe a la multitud de problemas físicos, como pérdida de movilidad o insuficiencia respiratoria y problemas psicosociales, como depresión, pérdida, duelo y angustia familiar.

El equipo multidisciplinar de esa unidad está formado por una enfermera gestora de casos, imprescindible como eje del funcionamiento de la unidad a todos los niveles, y profesionales de Neurología, Psiquiatría, Psicología, Endocrinología y Nutrición, Rehabilitación, con fisioterapia motora y respiratoria, Logopedia, Terapia ocupacional, Neumología, Cuidados Paliativos, Trabajo Social Hospitalaria y Atención Primaria, con profesionales de Medicina de familia y Enfermería.

La atención multidisciplinar a la ELA se plantea tres objetivos fundamentales:

– Conseguir que el paciente y su entorno dispongan de los cuidados necesarios para mantener una calidad de vida aceptable. Para ello, es necesario disminuir la demora diagnóstica, imprescindible para proporcionar estos cuidados de forma precoz y para disminuir el sufrimiento derivado de la incertidumbre.

– Lograr que todo paciente diagnosticado de ELA sea atendido por un equipo especializado en estrecha colaboración con los recursos asistenciales más próximos al domicilio en una red coordinada por la Gestión de Casos.

– Mejorar la asistencia social a estos pacientes. 

Puesta en marcha de la unidad

Durante el primer semestre de 2021 se han realizado diversas reuniones de los miembros del grupo, tanto para establecer los protocolos como para analizar todos los casos de pacientes con ELA en la isla.

El protocolo se inicia con la realización de una evaluación tanto sanitaria, por parte del equipo de Atención Primaria, como social, a cargo de los profesionales de Trabajo Social Comunitario. Posteriormente el paciente es citado en la unidad Multidisciplinar y a esa cita acuden todos los especialistas para hacer una valoración del caso, evitando, así, el traslado del paciente de una sala a otra del hospital, lo que mejora su comodidad.

En esa misma cita se realizan los procedimientos necesarios como test de disfagía, administración de toxina botulínica, realización de pruebas de función respiratoria o adaptación a ventilación no invasiva.

Todas las citas e intervenciones posteriores están organizadas previamente por los profesionales que abordan la situación y evolución del casos y toman decisiones clínicas conjuntas.

La prevalencia de la ELA oscila entre 2-5 casos por 100.000 habitantes. Actualmente en el área de Fuerteventura se han identificado y atendido en esta unidad de reciente formación a siete pacientes con diagnóstico de ELA en el primer semestre del 2021. Ahora, ya está en marcha la Unidad de Enfermedades Neuromusculares en Fuerteventura para mejorar el servicio asistencial de estos pacientes.