El Cabildo de Fuerteventura se ha sumado a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con lectura de manifiesto por parte de la Asociación Nacional de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (ADERIS) en la entrada de la sede principal de la Corporación insular. Asimismo, se procedió al izado de la bandera por este día que ha promovido ADERIS y que ha sido elaborada por alumnado del Centro Diferentes e Iguales. Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En el acto estuvieron presentes la presidenta del Cabildo, Lola García, el consejero de Acción Social, Vítor Alonso, consejeros de grupo de gobierno y oposición, así como concejales del Ayuntamiento de Puerto del Rosario y la directora insular de la Administración General del Estado, María Jesús de la Cruz.
El manifiesto fue leído por la presidenta de ADERIS, María del Carmen Hernández. La asociación pidió visibilidad y el compromiso de los representantes políticos en la sensibilización de los 300 millones de personas en el mundo que viven con alguna de las 6.000 enfermedades identificadas como raras, según la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).
Las enfermedades raras constituyen todas aquellas patologías cuya prevalencia es inferior a un caso por cada dos mil habitantes. En Europa hay censadas unas 6.172 enfermedades raras que padecen millones de personas. Según denuncia ADERIS, solamente el 5% de las enfermedades raras tienen tratamiento específico, ya que sólo son estudiadas unas 200 en el mundo.
Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora cada año a finales de febrero. ADERIS lo ha conmemorado en Fuerteventura con una extensa programación de actividades dentro del Proyecto Lucas Vargas Martín III (Educación Social Inclusiva en Centros Educativos de Fuerteventura). Dentro de este programa, se ha inaugurado hoy el mural itinerante ‘Visibilizando lo Invisible’, elaborado también por alumnado del centro Diferentes e Iguales.