28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Este domingo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En Onda Fuerteventura hemos analizado desde distintos puntos de vista cómo afecta en el día a día a las personas que sufren esta enfermedad, o la necesidad de que exista una mayor investigación en torno a este tipo de enfermedades. La celebración, que se adelanta a este domingo, quiere dar visibilidad a estas dolencias poco conocidas.
Hace dos años, el Consejo General de Enfermería se sumaba al programa AcogER puesto en marcha por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y creaban, conjuntamente, AcogER Plus Enfermera. Una iniciativa dirigida a promover la acogida de niños que viven en centros de menores, poniendo el acento en aquellos que tienen una enfermedad rara y en el plus que supone para ellos el que sea una enfermera o enfermero quien los acoja.
Cuando el programa se puso en marcha, el índice de personas que manifestaba interés en acoger a uno de estos niños con una enfermedad poco frecuente era casi nulo. Hoy, dos años después, más de treinta familias de toda España han dado el primer paso hacia la acogida.

Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero, y con el objetivo de llegar a aquellas personas para las que la acogida pueda ser una opción y quizás no se lo hayan planteado, el Consejo General de Enfermería y FEDER relanzan ahora este proyecto con un nuevo vídeo en el que se explica cuál es la situación de estos niños y cómo obtener información.
María del Carmen Hernández, presidenta de la asocación ADERIS de Enfermedades Raras en Fuerteventura, ha denunciado en multitud de ocasiones la desigualdad que pareden los enfermos en la isla majorera. Entienden que se ha producido una total vulneración de los derechos de las personas con discapacidad y en situación de dependencia en la isla de Fuerteventura.
«Es inadmisible, no se puede tolerar, hablamos de realidades muy duras. No estamos pidiendo puentes entre Lanzarote y Fuerteventura, estamos pidiendo que los derechos que tienen las personas con discapacidad y en situación de dependencia sean protegidas como marca la ley».
Una enfermedad es considerada rara o huérfana cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como al menos a una persona por cada 2.000 ciudadanos. Por ello, aunque hay algunas que son extremadamente inusuales, otras resultan mucho más habituales de lo que se puede pensar dentro de los parámetros en los que se mueven. De hecho, en términos globales, se estima que afectan a entre el 6 y el 8% de la población mundial, lo que supone a nivel nacional más de tres millones de pacientes, unos 170.000 de ellos canarios.
Son patologías no contagiosas y la mayoría de ellas tienen un origen genético. En ese ámbito en la mayoría de los casos se deben a antecedentes familiares pero puede ser consecuencia de una mutación genética. Por edades, se calcula que el 57% de los pacientes son niños, de hecho suelen manifestarse antes de los dos años de edad; el 31% adultos y el 12% jóvenes. Pero pese a todo ello, además de ser más frecuentes de lo que pensamos, pueden afectar a cualquiera en cualquier etapa de su vida.

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